Io, Elisabetta, vivo bene anche con la mia “testa scalza” e vi racconto perchè.

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foto di Elisabetta

Buon giovedì amici carissimi de “Il salotto rosa”, in questo appuntamento leggeremo la testimonianza di Elisabetta, 39 anni che da anni convive con il problema dell’alopecia.

Innanzitutto, scopriamo prima in cosa consiste questo disturbo:

Per alopecia si intende una riduzione della quantità di capelli o la loro scomparsa. Le cause possono essere diverse e sono legate a fattori ereditari, stress o alterazioni ormonali.

Esistono varie forme di alopecia, ma la più conosciuta è l’alopecia androgenetica, che colpisce soprattutto i maschi ed è caratterizzata dalla perdita dei capelli in prossimità di fronte e capo superiore. Le donne anche possono soffrirne, soprattutto in menopausa, quando i capelli perdono consistenza e vigore.

L’alopecia areata, invece, si manifesta con chiazze prive di capelli, localizzate in diverse regioni del cuoio capelluto o anche nelle zone del viso virile che nella maggioranza dei casi sono ricoperte dalla barba e in tal caso si pensa che la causa sia dovuta a un deficit del sistema immunitario.

La diagnosi viene fatta attraverso esami clinici più o meno semplici fino ad una vera e propria biopsia.

Le cure prevedono un’alimentazione a base di carne di manzo, pollo e molluschi e tanta frutta e verdure fresche. Si dice il tè verde anche abbia effetti benefici.

Oltre ad una buona nutrizione si può pensare ad una fitoterapia, (che prevede il trattamento locale grazie a fiale alle erbe) ai fiori di Bach (Cherry plum), medicina cinese, utilizzo olii essenziali con cui fare delle frizioni e infine l’omeopatia.

Ecco il racconto di Elisabetta.

Tutto è iniziato all’età di 17 anni, quando frequentavo l’ultimo anno delle superiori e gli esami si avvicinavano. All’epoca le materie erano quattro e se ne sceglievano due tra esse, ma la commissione era tutta esterna e questo mi metteva molta ansia e paura. Quando mancava quasi un mese alla fine della scuola e quindi poco tempo agli esami, si presentò senza avviso la prima chiazza della mia vita. Essendo poco estesa non mi creava problemi, riuscendo a nasconderla con facilità coi i capelli, ma nella mente dei miei genitori suonò un campanello d’allarme. Iniziarono a portarmi da decine di medici, a farmi prescrivere analisi e cure, il cui esito era sempre lo stesso: lo stress! Effettivamente per me era un periodo davvero stressante, avevo paura di non farcela ma, una volta superato l’esame di maturità, sembrava che tutto fosse tornato a posto e i capelli ricrebbero.

foto di Elisabetta

Ogni anno l’alopecia areata appariva e spariva nell’arco di un mese o due, senza esser preceduta da periodi di stress, si presentava così e basta, senza motivo. Poiché sarebbe sparita ogni volta nel giro di poco, mi dicevo, non sarebbe neppur servita una cura.  Avevo imparato a conviverci e a nasconderlo al mondo intero, non mi creava nessun problema: ma questa  era solo un assaggio di ciò che mi aspettava. Gli anni passavano e nel 2009 ricevo il regalo più bello della mia vita: mia figlia. L’ alopecia areata si ripresenta e sembra non volermi più lasciare. Ancora una volta non ci ho badato, avevo ben altro a cui pensare: la bimba cresceva e il suo attaccamento al seno diventava sempre più presente, tanto da addormentarsi attaccato ad esso; per lei non era più solo nutrimento, ma un ciucciotto, tanto da svegliarsi quando gliela toglievo dalla bocca. Così, a 14 mesi di vita, decisi che era il momento di dire basta, seppur a malincuore, consapevole però di aver preso la decisione giusta per entrambe. Purtroppo da quel momento la caduta dei capelli ha preso il sopravvento su di me, mi cadevano a ciocche, il mio stato d’animo era pessimo e anche mia figlia iniziava a notare tutto ciò e a farmi domande.

I miei genitori ancora una volta cercarono di fare tutto ciò che era in loro potere per vedermi felice: contattammo un dermatologo di Napoli, che mi visitò con non so quanti tipi di macchinari ponendomi una miriade di domande. Alla fine della visita mi disse che sarebbero caduti tutti e con il tempo ricresciuti, non mi diede nessuna cura, mi disse che sarebbero stati solo soldi sprecati, dovevo lasciare fare alla natura. Nel frattempo avevo preso un appuntamento anche con una dermatologa dell’ASL che, senza neppure guardarmi né prescrivermi degli accertamenti, iniziò a compilare un foglio bianco con tutti i farmaci che avrei dovuto prendere. Ne rimasi molto amareggiata e dalla rabbia buttai la ricetta.

Presi allora autonomamente la decisione di rasare quei pochi capelli rimasti e usare dei cappelli, iniziavo a vergognarmi del mio aspetto. I miei genitori  allora decisero di farmi dono di una parrucca che però indossai poche volte, sentendomi davvero a disagio. Nel 2014 la mia vita ebbe una svolta: iniziai a lavorare a Udine come insegnante, la scuola occupava la maggior parte del mio tempo, ero felice e serena ma dei capelli nessuna traccia!

Arrivò l’estate del 2015, guardavo una replica del programma “Forum”, quando viene intervistata una ragazza, Claudia Cassia, che parlando proprio di alopecia, sembrava capisse alla perfezione il mio problema. Era proprio così, visto che lei stessa ammise di soffrirne da anni e di portare anche una protesi che, non appena la tolse, rivelò il suo volto in tutta la sua bellezza. Fu allora che iniziai a vedere il disturbo dell’alopecia con occhi diversi: volevo contattarla a tutti i costi, le dovevo parlare! Sentivo che era il mio punto di partenza, quante domande avrei voluto farle in quel momento, ma non era possibile. Parlò di un gruppo facebook a cui mi iscrissi immediatamente, che adesso è diventata L’Associazione no profit alopecia & friends, collegata al sito www.alopeciaareataandfriends.com .

screen di un messaggio di Elisabetta e Claudia dell’Associazione alopecia & friends

Mi si aprì un mondo, entrai in contatto con tante persone che testimoniavano ogni giorno la loro storia, finalmente non ero sola, c’era chi  mi capiva realmente. Tolsi subito il mio odiato cappello, che in seguito avrei usato solo per il freddo e contro il sole cocente, decidendo di uscire allo scoperto così come ero. Questa nuova famiglia mi aveva dato la forza di non nascondere più il mio problema e di pensare : “Questa sono io e chi vuole far parte della mia vita mi accetta per come sono”.

Quando ricominciò la scuola, mi ripresentai in classe con la mia testa scalza, un po’ di paura ne avevo, certo, ma dovevo farcela, se non mi accettavo prima io, chi poteva farlo? Con mia sorpresa tutti mi accolsero con grande entusiasmo, riempiendomi di complimenti e abbracci, anche se non posso negare che altri presero la cosa in maniera negativa, chiedendomi di rimettere il cappello. A testa scalza mi sento me stessa, apprezzo tutto il bello della vita, vedo le persone per quello che sono realmente.

Oggi si sa che il fattore scatenante di questa patologia è la mancanza di difese immunitarie, molti di noi infatti soffrono di tiroide e celiachia e lo stress può solo aggravare la situazione. Le ricerche sono molto attive all’estero e la malattia in Italia non è ancora riconosciuta ma “L’associazione no profit alopecia e friends” si sta battendo per questo.

La cosa più triste è che ci sono tanti bambini che ne soffrono e spesso sono vittima di bullismo. Mi rivolgo ai genitori di questi bambini, ma in realtà un po’ a tutti, se soffrite di qualsiasi forma di alopecia o conoscete qualcuno, andate sul sito che ho citato prima o sul gruppo dell’associazione, siamo in tanti e potete porre domande ai vari  medici che in maniera volontaria offrono il loro aiuto e supporto. Rivolgersi a chi ha la stessa patologia aiuta molto di più di chi non la vive in prima persona.  La vita è una e va vissuta!

Ringrazio pubblicamente e vivamente la nostra amica Elisabetta per averci fatto partecipi di questo suo vissuto e per il messaggio di forza e accettazione che ci ha tramandato.

Giorgia Linho