Luca Pulino. E il meglio deve ancora venire. Recensione

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Luca Pulino
E il meglio deve ancora venire!

Recensione a cura di Anna Cavestri

Questo libro, autobiografico, è scritto con gli occhi. Si con un PC speciale che permette di scrivere e comunicare mediante un dispositivo oculare.
Luca, sin da piccolo, era sempre in movimento. Aveva, come si suol dire, l’argento vivo addosso. Non si stancava mai, il calcio e il ballo le sue passioni più grandi. Riusciva a ballare fino a notte fonda e il mattino andare a giocare a calcio (paradossalmente giocava meglio dopo una notte di ballo).
Passioni che non ha mai perso anche da adulto. Luca era responsabile del CED della banca in cui lavorava, con i colleghi era sempre disponibile e sempre pronto a organizzare feste ed eventi divertenti per ogni occasione. Amava molto viaggiare. In un viaggio in Portogallo, la sua voce comincia a non essere più chiara, sembrava quella di chi aveva bevuto un po’ troppo: “come sono forti i vini in Portogallo” aveva pensato.
Dopo aver festeggiato i suoi 30 anni con gli amici, ballando tutta la notte, in piena forma, a poco a poco comincia ad avvertire stanchezza, indebolimento dei muscoli, difficoltà di linguaggio (non era allora il vino portoghese, ma un segnale).
Comincia un vero e proprio calvario.
Analisi, ospedali, fino a quando nel 2002 gli viene diagnosticata la SLA.
Luca non si dà per vinto, affronta l’inesorabile aggravarsi della malattia con tutte le sue forze, è convinto di guarire.
S’impegna, fa esercizi, sopporta, continua a viaggiare fino al momento in cui deve ammettere: “Sono un uomo adulto con le stesse esigenze di un bambino di pochi mesi… difficile da digerire…
Non è vita ma pseudo-vita, non mi accontento di sopravvivere”.
La “bastarda” come lui chiama la malattia, lo sottopone a prove durissime, non ci sono cure, ma lui non si arrende. In condizioni ormai molto gravi, quasi del tutto immobile, allettato e con peg per l’alimentazione, si reca anche all’estero per sperimentare cure, che purtroppo non si rivelano che blande, nient’altro che palliativi.
In tutto il libro non c’è commiserazione, non c’è pietismo, ma sempre pensieri lucidi e positivi. Ha fondato un sito e un blog per chi è affetto da SLA e per i parenti dei malati. Fondamentale per lui è stata la madre che si è presa cura di lui, quando non potendo più vivere da solo, è ritornato dai suoi genitori. La donna è sempre accanto a lui.
“Diffidate da quei malati che dichiarano pubblicamente che la SLA sia un dono o un’opportunità. Non può essere un dono una malattia che porta sofferenza fisica e psicologica…
Diverso è dire che da un’esperienza negativa può nascere qualcosa di buono e positivo”.
Questo scrive Luca, che si è impegnato per i diritti delle persone ammalate, che ha partecipato, seppure in barella, a manifestazioni pubbliche per dar voce a chi come lui necessita di assistenza e cure speciali.
Nonostante le promesse del ministro, a quel tempo non si era riusciti a portare a casa nulla. (2006 ). È stato così formato un Comitato, il 16 novembre (2010 ) che a forza di presidi è riuscito ad ottenere dal governo finanziamenti per le regioni. Luca è sempre stato presente.
“Maledetta SLA. Ti odio Maledetta bastarda Ti odioooo, ma voglio trasformare questo dolore in motivazione. E il meglio deve ancora venire!”
Una lettura difficile, provare a immedesimarsi in una persona che in giovane età è “presa” da questa malattia, lascia senza parole, intristisce. Il decorso della malattia è un duro calvario. Questo libro fa scaturire tante riflessioni.
Bene ha fatto Luca a scriverlo e a sensibilizzare, è ammirevole la forza di volontà e la costanza nel vivere, nonostante tutto. Grazie a questa tenacia la sua vita sta andando avanti molto più di quanto i medici gli avevano prospettato.
È un libro che merita una lettura.